Die Koikenhoof
Lieve allemaal,
Laat ik eens even een bommetje droppen. Er is nieuws. Het is
geen goed nieuws.
Anderhalve week geleden kreeg ik, na een concert van Hercules and Love Affair, last van
buikpijn aan de rechterkant. In eerste instantie leken het mijn darmen, maar
twee dagen later begon ik te twijfelen. Het leek verband te houden met
vochtinname en mijn darmen gedroegen zich weer normaal, maar de pijn bleef, en
trok soms naar mijn flank.
Mijn twijfel bleek gerechtvaardigd. Bij een echo was het
opvangsysteem van de nier rechts wijder dan links. En in het bloed bleek de
nierfunctie lichtjes verlaagd te zijn (voor de dokters: eGFR/ MDRD 84 i.p.v.
>90 ml/ min, kreatinine 74 (n=65-95) microm/L).
De oorzaak is waarschijnlijk dat de tumor de urineleider
rechts dichtdrukt. De urineleiders leiden de urine uit de nieren naar de
achterkant van de blaas. De tumor bevindt zich precies tussen deze twee
uitmondingen in, en heeft zich waarschijnlijk aan de rechterkant zo uitgebreid
dat de urineleider daar in de verdrukking komt.
Er komt nog wel wat urine in de blaas. Maar de verwijding is
een teken dat er stuwing is. Dat geeft pijn. En de nier kan er niet goed tegen.
De functie
van de nier, het filteren van het bloed, komt in het gedrang.
In theorie zou de linkernier het moeten kunnen overnemen.
Toch blijkt uit het bloed dat dat niet helemaal voldoende is. Mogelijk speelt
het feit dat ik eerder chemo’s heb gehad daarbij een rol.
Kut. “Het is begonnen”, is de gedachte die bij me opkomt.
Wat nu? Dat is nog niet duidelijk. Mijn dokter noemde twee
opties, en ik heb er een derde bij bedacht.
Optie 1 is niks doen. Dan houdt de pijn aan. De nierfunctie
zal achteruit gaan. En er is een vergrote kans op slecht behandelbare infectie
en pus in het opvangsysteem van de nier, doordat de stroming zo afneemt.
Voordeel kan zijn dat dood door een slechte nierfunctie (uremie) meestal als
‘vriendelijke’ dood wordt gezien. En ik kan blijven zwemmen. De vraag is
alleen: hoe vriendelijk is de pijn die ik nu heb, en hoe verhoudt zich dat tot
die vriendelijke dood? Tot nu toe hebben we niets gedaan. Na een week gaf dit
een achteruitgang van de nierfunctie (de eGFR ging van 84 naar 75, de
kreatinine van 74 naar 81).
Optie 2 is een nefrostomie of nefrodrain. Ze prikken dan de
nier aan en brengen een slangetje aan dat door de nier naar buiten loopt.
Vanuit je flank loopt dat slangetje naar een opvangzak aan je been. De
nierfunctie wordt erdoor beschermd en de druk en pijn nemen af. Maar het is
natuurlijk bere-onhandig en je mag er niet mee zwemmen. Ook doet het aanprikken
pijn, en kunnen er complicaties zijn; bloeding, infectie, de darm kan geraakt
worden. Er gaan bacteriën op de slang wonen. Dat heeft meestal geen gevolgen
zolang je hem erin laat, maar als je ‘m eruit haalt zonder dat de blokkade is
opgeheven, geeft het vaak een (vrij dodelijke) pusnier.
Optie 3 is een dubbel-J katheter. Die loopt door de
urineleider van je blaas naar je nier en wordt met een cameraatje via de blaas
(of soms vanuit de nier via een eerder aangelegde nefrodrain) ingebracht. Ik
las en hoorde dat dit wordt gedaan bij deze indicatie, maar volgens mijn
gynaecoloog kan het niet, omdat een dubbel-J bij kanker vaak gewoon wordt
dichtgedrukt waardoor hij niet doorloopt. Ook wandelt infectie makkelijker naar
boven vanuit de blaas via de katheter, en de blaas kan geïrriteerd raken.
Ik wist niet goed wat te kiezen. Ik was te verdrietig, kon
me te weinig een beeld vormen bij de verschillende opties, en wist op dat
moment niet wat ik nodig had om mezelf te helpen.
Mijn arts besloot me terug te bellen over twee weken, een
vraag over zwemmen uit te zetten bij de verpleging, en drong erop aan Oxycodon te nemen omdat
paracetamol niet altijd voldoende was en hij de indruk had dat ik te hard voor
mezelf was.
Toen het verdriet wat gezakt was realiseerde ik me dat ik
vooral iemand nodig heb die de tijd neemt om me te helpen ‘een plaatje’ te maken
van de verschillende mogelijkheden. Dan wordt vanzelf wel duidelijk op welke
vragen nog een antwoord moet komen. Ik heb nu maar een dubbele afspraak met de
huisarts gemaakt, want een telefoontje van 13 minuten met de gynaecoloog,
terwijl ik verdrietig en alleen ben, was duidelijk niet de meest geschikte vorm
voor mij. En twee weken is te ver weg.
De Oxycodon heb ik uitgeprobeerd. Mán, wat een heftig spul.
Het was maar 5 mg, maar het was net ecstasy. Als ik goed oplette was de pijn er
eigenlijk nog wel, maar hij viel niet meer zo op. Alsof er iemand een kloof had
geslagen tussen mijn lichaam en geest en ik naar een film van de pijn keek. En
ik was veel te happydepeppie. Gevoelens als verdriet en angst waren nergens
meer te bekennen. Klinkt lekker misschien, maar zo wil ik niet al mijn dagen
doorbrengen. Ik houd veel te veel van mijn lichaam en geest – ja, inclusief
pijn - om mezelf zo te willen kwijtraken. Het gaat niet over ‘te hard zijn’,
het gaat over prioriteiten. Als de pijn echt te veel is zal ik het wel nemen,
maar gewoon niet zo snel.
En toen ik ’s avonds een nierkoliek kreeg, kwam ik erachter
dat ik eigenlijk ook niks aan een pil zou hebben. Zo’n aanval komt razendsnel
op, en is in drie kwartier weer voorbij. Fentanyl
neusspray, een lolly, of smelttablet zouden waarschijnlijk zinvoller zijn.
Totdat deze problemen ontstonden, ging het eigenlijk heel
goed. Er waren wel kleine tekenen dat de tumor wat groter werd, maar geen grote
klachten. De bloedingen die ik in maart had waren gestopt. Er was alleen wat
moeheid, sinds een paar weken.
We konden op retraite bij Vivekananda. En verder
hervond het leven zijn ‘normale’ rustige gang. Prettig. En natuurlijk ook niet
helemaal normaal; ik werk niet meer, terwijl ik nog wel energie had. Dat gaf
ruimte. Voor mooie gesprekken. Zo kwam mijn tante langs uit Canada en vroeg me
naar mijn verhaal over een oude familiegeschiedenis. Dat had nog nooit iemand
gedaan. Het was of ik, met dat verhaal, mijn rechtmatige ruimte in die
geschiedenis terugkreeg. Mijn verhaal had zijn eigen omvang. Niet groter, maar
zeker ook niet kleiner. Nog steeds moet ik huilen als ik eraan denk. Het was
mede aanleiding tot andere gesprekken. Niet altijd makkelijk, deels wel zinvol.
En waarschijnlijk nog niet klaar.
Maar ik kon ook gaan zwemmen. Tijd met vrienden en
vriendinnen besteden. Een vriend trakteerde ons op een ballonvaart (!) boven de
Veluwe. Ik wilde nog iets bejaards doen, dus we zijn naar de Keukenhof geweest;
eigenlijk heel mooi. En ik bak brood. Daar ben ik heel goed in, sinds ik thuis
ben.
Boven een meertje bij Scherpenzeel
Ik heb afscheid genomen van de opleiding. En op 7 mei verliep
mijn registratie als huisarts. Tot 31 december mag ik me nog arts noemen, dan
vervalt ook die titel. Tja. Het voelt raar. Arts-zijn; het was toch een deel
van mijn identiteit. Is dat op een bepaalde manier nu nog.
Soms miste ik werk wel. Uitdaging. Meedenken. Als ik
oud-collega’s hoor praten over patiëntcontacten ‘wil’ ik meteen ook. Maar
misschien mis ik toch vooral collega’s. Ik speel nog steeds weleens met de
gedachte om mijn oude werk te vragen of ze niet wat klusjes hebben liggen. Maar
ik vermaak me ook zonder.
Hoe nu verder? Nou, ik neig ertoe om geen drain of katheter
te nemen, tenzij er infectie ontstaat. Ik weet alleen niet of dat een
realistische optie is. En ik laat het nog even bezinken. Ik ga praten met de
huisarts. Ik zal jullie op de hoogte houden.
Maar vanavond niet. Want vanavond is het feest. Martine en
ik zijn 21 jaar samen. Eindelijk volwassen. Hup, de paramolliepilletjes in het
handtasje en de dansschoentjes aan. Ik zeg: het dak eraf!