zaterdag 27 mei 2017

It's my party and I cry if I want to

Die Koikenhoof

Lieve allemaal,

Laat ik eens even een bommetje droppen. Er is nieuws. Het is geen goed nieuws.

Anderhalve week geleden kreeg ik, na een concert van Hercules and Love Affair, last van buikpijn aan de rechterkant. In eerste instantie leken het mijn darmen, maar twee dagen later begon ik te twijfelen. Het leek verband te houden met vochtinname en mijn darmen gedroegen zich weer normaal, maar de pijn bleef, en trok soms naar mijn flank.
Mijn twijfel bleek gerechtvaardigd. Bij een echo was het opvangsysteem van de nier rechts wijder dan links. En in het bloed bleek de nierfunctie lichtjes verlaagd te zijn (voor de dokters: eGFR/ MDRD 84 i.p.v. >90 ml/ min, kreatinine 74 (n=65-95) microm/L).
De oorzaak is waarschijnlijk dat de tumor de urineleider rechts dichtdrukt. De urineleiders leiden de urine uit de nieren naar de achterkant van de blaas. De tumor bevindt zich precies tussen deze twee uitmondingen in, en heeft zich waarschijnlijk aan de rechterkant zo uitgebreid dat de urineleider daar in de verdrukking komt.
Er komt nog wel wat urine in de blaas. Maar de verwijding is een teken dat er stuwing is. Dat geeft pijn. En de nier kan er niet goed tegen. De functie van de nier, het filteren van het bloed, komt in het gedrang.
In theorie zou de linkernier het moeten kunnen overnemen. Toch blijkt uit het bloed dat dat niet helemaal voldoende is. Mogelijk speelt het feit dat ik eerder chemo’s heb gehad daarbij een rol.


Kut. “Het is begonnen”, is de gedachte die bij me opkomt.

Wat nu? Dat is nog niet duidelijk. Mijn dokter noemde twee opties, en ik heb er een derde bij bedacht.
Optie 1 is niks doen. Dan houdt de pijn aan. De nierfunctie zal achteruit gaan. En er is een vergrote kans op slecht behandelbare infectie en pus in het opvangsysteem van de nier, doordat de stroming zo afneemt. Voordeel kan zijn dat dood door een slechte nierfunctie (uremie) meestal als ‘vriendelijke’ dood wordt gezien. En ik kan blijven zwemmen. De vraag is alleen: hoe vriendelijk is de pijn die ik nu heb, en hoe verhoudt zich dat tot die vriendelijke dood? Tot nu toe hebben we niets gedaan. Na een week gaf dit een achteruitgang van de nierfunctie (de eGFR ging van 84 naar 75, de kreatinine van 74 naar 81).
Optie 2 is een nefrostomie of nefrodrain. Ze prikken dan de nier aan en brengen een slangetje aan dat door de nier naar buiten loopt. Vanuit je flank loopt dat slangetje naar een opvangzak aan je been. De nierfunctie wordt erdoor beschermd en de druk en pijn nemen af. Maar het is natuurlijk bere-onhandig en je mag er niet mee zwemmen. Ook doet het aanprikken pijn, en kunnen er complicaties zijn; bloeding, infectie, de darm kan geraakt worden. Er gaan bacteriën op de slang wonen. Dat heeft meestal geen gevolgen zolang je hem erin laat, maar als je ‘m eruit haalt zonder dat de blokkade is opgeheven, geeft het vaak een (vrij dodelijke) pusnier.
Optie 3 is een dubbel-J katheter. Die loopt door de urineleider van je blaas naar je nier en wordt met een cameraatje via de blaas (of soms vanuit de nier via een eerder aangelegde nefrodrain) ingebracht. Ik las en hoorde dat dit wordt gedaan bij deze indicatie, maar volgens mijn gynaecoloog kan het niet, omdat een dubbel-J bij kanker vaak gewoon wordt dichtgedrukt waardoor hij niet doorloopt. Ook wandelt infectie makkelijker naar boven vanuit de blaas via de katheter, en de blaas kan geïrriteerd raken.

Ik wist niet goed wat te kiezen. Ik was te verdrietig, kon me te weinig een beeld vormen bij de verschillende opties, en wist op dat moment niet wat ik nodig had om mezelf te helpen.
Mijn arts besloot me terug te bellen over twee weken, een vraag over zwemmen uit te zetten bij de verpleging, en drong erop aan Oxycodon te nemen omdat paracetamol niet altijd voldoende was en hij de indruk had dat ik te hard voor mezelf was.

Toen het verdriet wat gezakt was realiseerde ik me dat ik vooral iemand nodig heb die de tijd neemt om me te helpen ‘een plaatje’ te maken van de verschillende mogelijkheden. Dan wordt vanzelf wel duidelijk op welke vragen nog een antwoord moet komen. Ik heb nu maar een dubbele afspraak met de huisarts gemaakt, want een telefoontje van 13 minuten met de gynaecoloog, terwijl ik verdrietig en alleen ben, was duidelijk niet de meest geschikte vorm voor mij. En twee weken is te ver weg.
De Oxycodon heb ik uitgeprobeerd. Mán, wat een heftig spul. Het was maar 5 mg, maar het was net ecstasy. Als ik goed oplette was de pijn er eigenlijk nog wel, maar hij viel niet meer zo op. Alsof er iemand een kloof had geslagen tussen mijn lichaam en geest en ik naar een film van de pijn keek. En ik was veel te happydepeppie. Gevoelens als verdriet en angst waren nergens meer te bekennen. Klinkt lekker misschien, maar zo wil ik niet al mijn dagen doorbrengen. Ik houd veel te veel van mijn lichaam en geest – ja, inclusief pijn - om mezelf zo te willen kwijtraken. Het gaat niet over ‘te hard zijn’, het gaat over prioriteiten. Als de pijn echt te veel is zal ik het wel nemen, maar gewoon niet zo snel.
En toen ik ’s avonds een nierkoliek kreeg, kwam ik erachter dat ik eigenlijk ook niks aan een pil zou hebben. Zo’n aanval komt razendsnel op, en is in drie kwartier weer voorbij. Fentanyl neusspray, een lolly, of smelttablet zouden waarschijnlijk zinvoller zijn.

Totdat deze problemen ontstonden, ging het eigenlijk heel goed. Er waren wel kleine tekenen dat de tumor wat groter werd, maar geen grote klachten. De bloedingen die ik in maart had waren gestopt. Er was alleen wat moeheid, sinds een paar weken.

We konden op retraite bij Vivekananda. En verder hervond het leven zijn ‘normale’ rustige gang. Prettig. En natuurlijk ook niet helemaal normaal; ik werk niet meer, terwijl ik nog wel energie had. Dat gaf ruimte. Voor mooie gesprekken. Zo kwam mijn tante langs uit Canada en vroeg me naar mijn verhaal over een oude familiegeschiedenis. Dat had nog nooit iemand gedaan. Het was of ik, met dat verhaal, mijn rechtmatige ruimte in die geschiedenis terugkreeg. Mijn verhaal had zijn eigen omvang. Niet groter, maar zeker ook niet kleiner. Nog steeds moet ik huilen als ik eraan denk. Het was mede aanleiding tot andere gesprekken. Niet altijd makkelijk, deels wel zinvol. En waarschijnlijk nog niet klaar.
Maar ik kon ook gaan zwemmen. Tijd met vrienden en vriendinnen besteden. Een vriend trakteerde ons op een ballonvaart (!) boven de Veluwe. Ik wilde nog iets bejaards doen, dus we zijn naar de Keukenhof geweest; eigenlijk heel mooi. En ik bak brood. Daar ben ik heel goed in, sinds ik thuis ben.

Boven een meertje bij Scherpenzeel

Ik heb afscheid genomen van de opleiding. En op 7 mei verliep mijn registratie als huisarts. Tot 31 december mag ik me nog arts noemen, dan vervalt ook die titel. Tja. Het voelt raar. Arts-zijn; het was toch een deel van mijn identiteit. Is dat op een bepaalde manier nu nog.
Soms miste ik werk wel. Uitdaging. Meedenken. Als ik oud-collega’s hoor praten over patiëntcontacten ‘wil’ ik meteen ook. Maar misschien mis ik toch vooral collega’s. Ik speel nog steeds weleens met de gedachte om mijn oude werk te vragen of ze niet wat klusjes hebben liggen. Maar ik vermaak me ook zonder.

Hoe nu verder? Nou, ik neig ertoe om geen drain of katheter te nemen, tenzij er infectie ontstaat. Ik weet alleen niet of dat een realistische optie is. En ik laat het nog even bezinken. Ik ga praten met de huisarts. Ik zal jullie op de hoogte houden.

Maar vanavond niet. Want vanavond is het feest. Martine en ik zijn 21 jaar samen. Eindelijk volwassen. Hup, de paramolliepilletjes in het handtasje en de dansschoentjes aan. Ik zeg: het dak eraf!

Veel liefs, Cato